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SEN患者的家人,亦與你同行



投稿者:盈

中三學生

圖:Joyce


「沒有家人朋友對SEN的,只會讓他們感到更迷茫無力」


🔍哥哥的故事


我阿哥大我四年,佢有亞氏保加症。患者通常幼年確診,但我阿哥中四先確診。佢嘅中學生涯極為坎坷,中一至三俾人欺凌,但從來唔同屋企人講,我都係好耐之後先知。期間中四冧咗一年班、中五原本要再冧一年,但最後全家認為香港教育制度唔適合佢,就叫佢去外國讀,亦都係要再讀多一年到中七。佢當初死都唔肯去,佢好憎改變,唔想踏出自己舒適圈,唔想重新適應。最後唔知點解想通咗,願意嘗試。上年入咗大學但又要重讀Year 1,今年淨係要佢讀肥咗嗰三科(原本有五科要讀)但都係要面臨二次冧班危機。有時我真係會嬲,嬲佢點解一啲上進心都冇,點解自己對洗緊屋企錢冇危機感,屋企依家入不敷出,已經係用緊以前儲返嚟嘅錢。考試前書都唔肯溫下,功課從來唔交,前期上堂唔tick attendance,後期連堂都唔上,導致平時分都唔夠俾佢升Year 2。如果佢今年再冧,我同佢就真係可以下年做同學。


🔍星兒家人的願望


雖然,佢都講過唔知自己想做乜嘢,人生冇咩目標(我唔知其她有亞氏保加嘅係咪都係咁諗),但我哋都問過佢意願,佢想繼續讀大學。(雖然我覺得佢應該係想逃避進入社會之後嘅責任)只不過我有時真係對呢個情況感到好無力,老竇阿媽冇可能一世都執佢收尾,為佢瞻前顧後,打點好一切,我真心希望佢可以生性啲,但強行令佢生性又好似過份啲,所以真係束手無策。我只希望佢可以生性少少盡力讀好書就好,冇諗過佢出人頭地,但只要攞張證書能夠喺呢種弱肉強食嘅世界裡面生存落嚟就好。雖然講到佢好衰咁,成日激死我哋,但其實主要係想表達我嘅無奈,唔知有咩可以另到佢有動力去生活,佢依家純粹就係打機睇小說睇漫畫瞓覺,日日咁loop。我迫切想要俾佢一個生活動力但完全無從入手,因為我知道佢咁樣一直落去唔係辦法。除此之外,其實佢都有好好嘅一面。佢好善良有愛心,做義工嘅時候對小朋友或者其他SEN好好、好有耐性,但亦因為太善良曾經俾人呃過錢。


🔍輔導員的介入


佢好錫我,小學開始會用零用錢去小食部買零食俾我,會同我玩遊戲,肯花時間陪我行街,雖然會蝦我,但有咩我想要嘅都會買俾我。雖然佢唔擅長表達自己,但佢會嘗試努力咁向家人表達自己嘅關心同愛。佢會願意為我哋改變自己。而且我阿哥係我心目中其實好聰明,佢只係唔願意花心思喺學習上面。我總係覺得如果佢肯努力啲,對佢來講一定唔係難事。Councilor係我哋家庭起咗一個重要嘅作用,每隔一段時間我阿哥都會同老竇阿媽去見councilor解決大家之間嘅矛盾同誤會,令父母更明白兒子嘅諗法同心聲。所以凡係有機會見councilor,我都建議你哋去。佢可以減低家人之間嘅誤會同磨擦,尤其當亞氏保加唔擅長表達自己。呢個世界其實對太過唔公平,總係逼住佢哋成長/改變自己,唔改就會被排擠、被視為異類、不被接納。我哋身處嘅就係呢個殘酷嘅世界,呢個唔公平、冇包容性嘅世界。但我哋又冇辦法,只能希望佢哋自己成長,有一日願意改變自己。


🔍願景


所以我希望大家有機會嘅話可以接納SEN,唔係話當佢哋好似普通人咁,因為你要更加多耐性去溝通,而係對佢更包容、釋放更多善意,令佢哋感受到呢個世界嘅美好,從而願意打開自己,搵到自己生活嘅動力同意義。呢個亦係我對每一位SEN由衷嘅願望。最後想講嘅係家人朋友對SEN嘅愛好重要,冇咗你哋嘅愛同支持,佢哋只會更加迷惘同無力。希望未來社會上有更多專係幫助SEN做生涯規劃嘅活動(?)令佢哋可以早日有生活嘅動力同人生目標,相信有太多SEN好似我阿哥咁,而家讀到大學都唔知為乜。所以一齊努力啦,俾多啲鼓勵、支持同包容SEN,呢個世界就唔會有咁多悲劇,佢哋就唔會需要面對咁多原本唔應該面對嘅困難。

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